Chile da un paso clave hacia la equidad en salud: se promulga la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
El 3 de abril de 2024 marcó un momento histórico para las miles de familias chilenas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes. Ese día se promulgó oficialmente la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y/o Raras, una normativa largamente esperada por organizaciones de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.
La nueva ley tiene como principal objetivo garantizar el diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento integral para quienes padecen este tipo de condiciones, muchas veces invisibilizadas en el sistema de salud.
“La promulgación de esta ley es un reconocimiento a la lucha silenciosa de miles de familias que han enfrentado incertidumbre, falta de información y acceso limitado a tratamientos”, señalaron representantes de agrupaciones de pacientes.
Entre los aspectos más relevantes de la normativa se encuentran:
La creación de un registro nacional de enfermedades poco frecuentes, que permitirá tener datos actualizados para generar políticas públicas más eficientes.
La incorporación progresiva de tratamientos en el sistema público.
El fortalecimiento de la formación profesional y sensibilización en el área de salud.
La promoción de la investigación científica en torno a estas patologías.
Esta ley también establece principios de equidad, dignidad, calidad y continuidad del cuidado, reconociendo el impacto emocional y económico que estas enfermedades generan en las familias.
Desde Redes Pippa celebramos esta medida, entendiendo que se trata de un primer paso, pero no el último. Queda mucho por avanzar en visibilización, acompañamiento y garantías efectivas. Acompañaremos este proceso desde la mirada de las familias.
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https://www.gob.cl/noticias/se-promulga-ley-enfermedades-raras-poco-frecuentes-huerfanas
